Mi enemiga oculta: la Endometriosis.

En este mes de marzo estamos hablando de la Endometriosis en @victoriainvitro, esta enfermedad de origen no totalmente conocido, afecta a un 10%-15% de la población femenina mundial en edad fértil y al 50% de las pacientes de reproducción asistida. Pero, como os avancé, no sólo queremos abordarla desde el punto de vista científico, sino desde el personal, dando testimonios.

A lo largo de los años de profesión, hay algo que la mayoría de las pacientes con las que he tratado han ignorado de mí y es que yo también sufrí de endometriosis en su expresión más aguda, grado IV.

Tras meditarlo, pues quiero mostraros dos testimonios más a lo largo de este mes, he decidido empezar por mi propio testimonio, para aportar mi granito de arena en dar visibilidad de esta enfermedad silenciosa y para que me vayáis conociendo algo más de mí. Aquí os dejo mi relato de cómo fue mi encuentro con la endometriosis.

Me casé con 27 años, poco tiempo después, mi reloj biológico se despertó. El hecho de ver a diario en la clínica casos de parejas desesperadas que querían ser padres, hizo que naciera en mí una cierta ansiedad y me preguntaba constantemente si nosotros tendríamos problemas para ser padres.

Ante estos temores, decidimos ponernos manos a la obra. Y la verdad, no fue nada mal. Al segundo mes de búsqueda mi test de embarazo daba positivo y 9 meses más tarde, por cesárea (otra experiencia para compartir) nació mi primera hija, Irene.

A los dos años del nacimiento de ella, ya estaba preparada física y emocionalmente para tener un segundo hijo. Pero como las circunstancias no eran favorables, debimos esperar un año más para intentarlo, cuando quisimos que viniera nuestro segundo hijo, éste no venía. Yo me sentía confundida, cada mes cuando estaba próxima la menstruación deseaba que ésta no apareciese, pero inexcusablemente aparecía puntual a su cita.

Tras un año infructuoso, empecé a sentirme extraña, como si mi temperatura corporal fuese más elevada, sin que marcara nada el termómetro. Mis menstruaciones siempre fueron abundantes, largas y dolorosas, no presté atención a que estuviese relacionado con algo. Hasta que un día al comentarlo con un compañero, ginecólogo, se ofreció a hacerme una ecografía y pudimos ver en la pantalla al enemigo: endometriomas (quistes ováricos originados por tejido endometrial) bilaterales, de 9-10 cm de diámetro. Lo vio tan claro que me dijo que fuera preparando el preoperatorio, tendría que pasar por quirófano. A mis 33 años, sola en ese sillón de exploración, sin mi marido al lado, que te digan que posiblemente habría que extirpar los ovarios, fue un auténtico mazazo.

El miedo paralizaba, pero había que buscar una solución al problema.
Imagen Vector de miedo creado por storyset – www.freepik.es

Sin embargo, en aquella época acababa de salir al mercado un producto para reducir los miomas y también, dada su acción, era posible reducir la endometriosis al llevar al cuerpo a un estado de menopausia inducida. Así que, antes de llegar a la cirugía se decidió intentar este tratamiento hormonal. Mientras tanto en mi cabeza no paraban los pensamientos ¿y si no puedo tener más hijos? ¿Adoptaríamos? Mi corazón estaba dispuesto a dar más amor, un hijo me parecía poco y peligroso. ¿Y si me volcaba sólo en él y no lo dejaba crecer? ¿Y si lo convertía en un ser egoísta? ¿Y si lo perdía? ¿Podría vivir sin él? Sé que todas las que habéis pasado por esto o lo estéis pasando podréis comprenderme. También veía la oportunidad que se me brindaba y no estaba dispuesta a dejarla pasar, iba a hacer todo lo que estuviese en mi mano y con esa esperanza cada mes, durante seis meses, me inyectaba aquel medicamento.

Tuve suerte, en la última revisión todos los endometriomas se habían reducido y había sufrido de forma leve los síntomas de la menopausia (hinchazón, cambios de humor y al final del tratamiento, sofocos). Me aconsejaron esperar unos tres meses para evitar un efecto “cascada” (la ovulación de más de un óvulo) pero he de confesar que fui mala y al segundo mes ya estaba buscando ese embarazo tan deseado. Me quedé embarazada de gemelos, pero en la primera ecografía sólo latía el corazón de uno (otra experiencia para compartir), Paula, mi segunda hija.

Dos años después del nacimiento de Paula, todo se precipitó, aparecieron de nuevo los síntomas y la endometriosis en todo su esplendor se manifestó. Como era joven, mi ginecólogo-amigo, quiso ser conservador en su primera intervención. Por entonces yo trabajaba en Sevilla y vivía en Cádiz, me dio tiempo a organizarme y a esperar a las vacaciones para no sobrecargar a mi compañero de trabajo. Pero, antes de que acabase el año de esta primera intervención, todo se precipitó, el dolor era insoportable en las reglas, el sangrado menstrual era brutal, recuerdo volver a casa del trabajo cogiéndome la barriga del dolor. Los endometriomas crecieron hasta 25 cm, volví a pasar por quirófano, esta vez con urgencia, todavía recuerdo a mi ginecólogo diciendo: “Victoria, hay que operarte ya, corremos el riesgo de que se rompa uno de los quistes y no quiero pensar lo que podría pasar”. La endometriosis no estaba dispuesta a darme tregua y esta vez ganó, fue necesario dárselo todo (otro tema del que podríamos hablar).

No obstante, la que ganó realmente fui yo, porque pude tener dos hijas a pesar de ser una endometriosis grado IV, siempre me han recordado mis compañeros ginecólogos lo afortunada que he sido. Siempre con actitud positiva, entendiéndose por positiva tener el foco en la búsqueda de una solución, no exenta de ciertas dudas y miedos, confiando en los profesionales que siempre buscaron para mí lo mejor y, cómo no, con el amor y apoyo de mí pareja.

Esta experiencia me ha hecho ser más empática con las pacientes, entender sus miedos y sus dudas, y en la medida que me ha sido posible trasmitirles que tenemos que hacer todo lo que esté en nuestras manos con actitud positiva. Cada caso es único y requiere su propio tratamiento, el resultado es incierto, pero la actitud es muy importante y depende sólo de nosotros mismos.

Por último, recordar que hoy en día hay asociaciones y grupos de apoyo como Asoc. Afectadas de Endometriosis, Asociación Endometriosis España o a nivel de CCAA como EndoMadrid – Asociación Endometriosis de Madrid, Endometriosis Cataluña, donde se puede encontrara orientación, información y apoyo. ¡No estás sola!.

Victoria

Dentro y fuera del laboratorio. Endometriosis en primera persona.

En esta entrada de firmas invitadas, tengo el gran placer de contar con el testimonio en primera persona de una magnifica compañera de profesión y amiga. . Os presento a Muriel Cuadros Vargas. Embrióloga  Clínica Senior. El tema de la endometriosis ya lo hemos tratado en varias ocasiones,  yo misma, os he relatado mi experiencia con esta enfermedad, pero creo necesario contar con testimonios en primera persona que aporten esperanza. Por esta razón invité a Muriel que valientemente comparte su experiencia y reflexiones en su doble vertiente, personal y profesional.

Dentro y fuera del laboratorio

 

«Soy Embrióloga Clínica desde hace casi 10 años, adoro mi trabajo, me encanta el laboratorio, el aprendizaje constante, me gusta todo lo que tiene que ver con la reproducción, pero me llevó bastante tiempo darme cuenta de la importancia de lo que ocurría fuera del laboratorio. Siempre pensé que haciendo el mejor trabajo posible les estaba ofreciendo lo mejor que tenía a mis pacientes, a pesar de que existiera esa distancia entre ellos y nosotros, que no supieran ni quiénes éramos ni qué hacíamos exactamente. Eso cambió cuando parte de mi trabajo pasó a ser la comunicación con los pacientes, entonces empecé a darme cuenta de la cantidad de dudas y miedos que les surgen, y de la necesidad que tienen de entender qué es lo que está pasando dentro de nuestro laboratorio, porque creen (y así es) que lo que ocurre ahí dentro es crucial para el éxito del tratamiento.

Años después de mucho contacto, bastante estudio y trabajar en la empatía (sí, se puede trabajar también), podía hacerme una idea del proceso por el que pasan los pacientes que se someten a un tratamiento de reproducción asistida. Sin duda, todo ese tiempo invertido en leer y estudiar sobre este proceso me ayudó a mejorar el trato con los pacientes y lo que yo podía ofrecerles como profesional. Lo que nunca pensé entonces es que ese aprendizaje y ese contacto directo me iban a ayudar a mí también en mi vida personal.

A los 32 años me diagnosticaron finalmente de endometriosis por la aparición de varios quistes en el ovario derecho. El dolor había pasado de ser controlable con pastillas a necesitar dos o tres días de inyecciones intramusculares para poder levantarme de la cama y hacer una vida “normal”. Los síntomas empeoraban a mucha velocidad, por lo que mi pareja y yo consultamos con mi ginecólogo sobre las diversas opciones que teníamos y decidimos intentar buscar un embarazo bastante antes de lo que, en principio, habíamos planeado. Meses sin éxito y un dolor insoportable cada mes nos llevó a dar el siguiente paso: hacer un ciclo de FIV con la intención de, además de conseguir un embarazo, tener algunos embriones congelados para el futuro y así poder operar la endometriosis con menos riesgos para mi fertilidad, si llegaba ese momento.

Éramos una pareja joven, de buen pronóstico y en las mejores manos posibles, creímos que el camino sería corto, pero la naturaleza tenía otros planes. De la primera punción conseguimos sólo dos transferencias, un negativo y un aborto temprano. Después de ese golpe tan duro tuve la suerte de encontrar personas en las que apoyarme, personas que habían pasado por la misma situación, que entendían lo que me estaba ocurriendo y que tenían experiencias con las que me sentía 100% identificada. Además, busqué inmediatamente ayuda psicológica y gracias a todo eso el camino cambió por completo. Segunda punción, primera transferencia, de nuevo un aborto temprano, de nuevo devastador, pero esta vez con unas herramientas y una red de apoyo que hicieron que la recuperación fuera totalmente diferente. Estas herramientas no eliminan la enorme cantidad de tristeza, pero sí consigues gestionarla mejor.

Hay varias cosas que he aprendido en este camino:
– Por más que estudias sobre algo, por más que intentas empatizar, es imposible imaginar el sufrimiento que puede llegar a suponer pasar por un tratamiento cuando no lo has vivido.
– El apoyo psicológico es fundamental en el proceso. Es necesario que empecemos a tomar en cuenta la salud psicológica como parte del éxito del tratamiento porque tanto si logramos nuestro objetivo principal como si no, será necesario estar en las mejores condiciones físicas y psicológicas para enfrentar ambas situaciones.
– Las redes de apoyo pueden ser una gran herramienta para mejorar la experiencia de los pacientes que pasan por un tratamiento de reproducción asistida. Tienen sus riesgos también, pero con la orientación profesional adecuada, son una herramienta valiosísima.
– Vivimos en un momento en el que la información está en todas partes, totalmente fuera de nuestro control, por lo que es conveniente aprender a comunicar esa información para alejar a los pacientes de la información sesgada o no especializada.
– Estar en buenas manos, o más bien, saber que estás en buenas manos, es otro aspecto fundamental. En todo el proceso, nunca tuvimos que plantearnos si hubo algo que se podía haber hecho mejor. Eso no significa que siempre se acierte o que siempre se consiga, pero al menos tienes la seguridad de que todo el equipo hizo lo mejor que se podía hacer en cada momento, y ojalá todos los pacientes pudieran tener una vivencia similar. Errores de comunicación con los pacientes o de coordinación dentro del equipo, nos pueden hacer perder su confianza, aunque los procedimientos que hayamos realizado sean los mejores.

Este camino que me tocó recorrer ha sido una experiencia personal y profesional muy dura, pero también ha sido un proceso de aprendizaje enorme.

En esa segunda punción mi recuperación fue muy buena por lo que yo misma pude realizar la microinyección de la mitad de mis óvulos, uno de esos embriones resultantes es el que finalmente nos ha acompañado más tiempo y aquí estamos ahora mismo, a punto de cumplir 37 semanas de embarazo, deseando que llegue el día que tanto hemos estado esperando».

Mil gracias Muriel. Sólo deciros que el pasado 8 de diciembre nació el bebé ¡Felicidades familia!

Victoria