Mayo, mes de Concienciación sobre la Enfermedad Celiaca

El 5 de mayo se celebró el #díainternacionaldelceliaco, el 16 de mayo #DíadelaEnfermedadCeliaca y hoy, 27 #díanacionaldelaenfermedadceliaca en España, pero esta última celebración ya no se considera porque este año 2023, la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) se ha unido al resto de asociaciones europeas, estadounidenses y australianas para celebrarlo. Uniendo fuerzas, la voz del colectivo celiaco se hace oír en el mundo. Ya sea la celebración el día 5, 16 o 27 de mayo, todos los días son de reivindicación y concienciación sobre esta enfermedad. Es necesario darla a conocer y apoyar la investigación sobre ella, así como exponer las necesidades de los que la sufren.

La definición de la Enfermedad Celiaca (EC), actualizada por la Sociedad Europea de Gastroenterología Pediátrica, Hepatología y Nutrición (ESPGHAN) en 2012, es: “una patología multisistémica con base autoinmune provocada por el gluten y prolaminas relacionadas, en individuos genéticamente susceptibles, y se caracteriza por la presencia de una combinación variable de manifestaciones clínicas dependientes del gluten, anticuerpos específicos de EC, haplotipos HLA DQ2 o DQ8 y enteropatía”

Se calcula que en nuestro país afecta al 1%-2% de la población, siendo más frecuente en las mujeres con una proporción 2:1. No es posible precisar el número exacto de celiacos debido a que existe un porcentaje de la población sin diagnosticar. Si bien se estima, que cada año se diagnostican alrededor de 4.000 nuevos casos en España.

Dentro de ese porcentaje están mis hijas, ambas diagnosticadas de celiaquía con más de 20 años. Toda una sorpresa para nosotros, desconocíamos que la enfermedad se puede manifestar en cualquier momento de la vida desde la lactancia hasta la edad adulta avanzada. Y así, nos vimos inmersos en esta enfermedad que nos era totalmente desconocida y que tantos condicionantes de salud, vida familiar, social y económicos conlleva. Es la razón por la desde aquí aporto mi granito de arena en apoyo de los celiacos.

La celiaquía no es una “enfermedad de moda”, como nos dijo un día la cajera de un supermercado, al ver nuestra compra, “gluten free”. La primera vez que se describió fue en el siglo II a. C. por Aretaeus de Capadocia quien señaló: “problemas digestivos acompañados de adelgazamiento y debilidad”. Señalando que el pan no era un alimento adecuado para los niños. En esta época se acuñó el término celiaco (latín, coeliacus (vientre) y griego koliakos, “aquellos que sufren del intestino”)

1950 El Dr.Dickefue uno de los pioneros de la dieta libre de gluten como tratamiento de la celiaquía.

Hasta 1954, no se observó histológicamente el daño que producía la EC. El Dr. Paulley mientras operaba un paciente celiaco apreció una atrofia de las vellosidades del intestino delgado e hiperplasia de criptas, lo que le permitió definir los cambios histológicos del intestino de dichos enfermos. Hasta la fecha, la biopsia intestinal es la prueba fundamental para establecer el diagnóstico de la enfermedad celíaca.

La celiaquía está relacionada con otras enfermedades ¡Ojo! que presentar ciertos síntomas no significa que se sea celiaco, es el especialista el que ha de hacer las pruebas oportunas para confirmarlos. En el área que nos ocupa de la fertilidad, ya hemos hablado en otras entradas de la relación entre la celiaquía y la fertilidad, especialmente en las mujeres. Cuando la enfermedad no ha sido diagnosticada, las pacientes pueden presentan menstruación tardía, no consiguen quedar embarazadas, hay una mayor incidencia de abortos espontáneos o menopausia precoz. Dado que existe una variedad de celiaquía asintomática, sería deseable, descartar la celiaquía en aquellas pacientes que presentan esterilidad de origen desconocido (EOD).

Por último, un factor importante a tener en cuenta en la vida cotidiana de los celiacos es el alto coste de los productos. El gasto anual de la cesta de la compra de un celiaco se ha estimado que es de 500-1.300€ adicionales, a la cesta de la compra de una persona sin la enfermedad. Es por ello, que se solicitan ayudas estatales, especialmente para aquellas familias más vulnerables.

Por todo ello las Asociaciones de celiacos centran sus esfuerzos en crear conciencia con unos objetivos claros:

  • Es fundamental asesorar y apoyar tanto al enfermo como a la familia, desde el mismo momento en que se diagnostica la EC como durante toda su vida. Mayor concienciación de los profesionales sanitarios, especialmente en atención primaria.
  • La única manera de mantener a raya la EC es manteniendo una dieta libre de gluten TODA LA VIDA, sin saltarse un día. Conocer y elegir los productos adecuados.
  • Sensibilizar a la familia y fuera de ella, sociedad general y a las administraciones competentes, sobre la seguridad alimentaria del celiaco.
  • Fomentar la investigación y estudios poblacionales sobre enfermedad celiaca.

Quizás pienses que no es tu problema, pero seguro que tienes cerca familiares, amigos o conocidos que sufren la EC. Ponte en su lugar, conoce esta enfermedad, porque en celebraciones familiares con productos elaborados por ti o en salidas a comer fuera, si no se tienen las oportunas medidas, su salud puede verse afectada.  

Victoria

¿Afecta la celiaquía la vida reproductiva?

Mucho se habla hoy en día y seguramente conocemos casos, a veces muy cercanos, de la Celiaquía pero poco se conoce en el ámbito social sobre las repercusiones de esta enfermedad. Te invito a conocerla y a saber cómo puede influir en la vida reproductiva de los pacientes celiacos.

La Celiaquía o enfermedad celiaca (EC) es una enfermedad autoinmune, caracterizada por los síntomas derivados de una mala absorción del intestino delgado, debido al consumo de alimentos con gluten. Síntomas que suelen acompañar a esta enfermedad son, entre otros, el dolor abdominal, el cansancio y la pérdida de peso.

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Si bien es una enfermedad que se suele detectar en niños, en adultos que la portan de forma atípica (potencial, silente y latente) se diagnostica cuando se están estudiando otras enfermedades, ya que existen manifestaciones de la EC extra-intestinales, tales como la osteopatía metabólica, anemia, dermatitis herpetiformis, enfermedades de tipo inmunológico como artritis reumatoide, diabetes tipo 1 e hipotiroidismo, además puede afectar la función reproductiva de la mujer y el hombre.

No parece que esta enfermedad tenga un único origen sino varios, como factores genéticos, inmunológicos, y ambientales. El diagnóstico de la EC actualmente se realiza mediante el análisis serológico y la biopsia intestinal. La predisposición genética hacia la enfermedad se puede comprobar mediante un análisis genético, dado que si en una familia hay un hermano/a, padre o hijo con EC, la probabilidad de que presente en otro miembro directo la enfermedad es de 1 de 10. Respecto al sexo hay diferencias en cuanto a su manifestación, ya que se da con una incidencia mayor en mujeres.

La celiaquía y los transtornos reproductivos

Lo cierto es que respecto a este tema hay bastantes trabajos con resultados contradictorios Sin embargo, el análisis multicéntrico realizado en el 2014 por el Dr. Lasa y su equipo, concluyen que la enfermedad celiaca no diagnosticada constituye un factor de riesgo para la fertilidad.

Se ha observado que las mujeres no diagnosticadas de celiaquía presentan una serie de características comunes como menarquia tardía (16 años); retraso en el desarrollo puberal; trastornos menstruales; síndrome de ovarios poliquísticos; endometriosis; menopausia precoz y reducción de la vida fértil.

En los hombres no diagnosticados de celiaquía su potencial reproductivo también se ve afectado ya que se ha constatado que estos pacientes presentan alteraciones hormonales y niveles bajos de micronutrientes esenciales para la producción de espermatozoides.

En el caso de mujeres gestantes no diagnosticadas de celiaquía se aprecia un mayor riesgo de aborto espontáneo; menor crecimiento uterino; recién nacidos con bajo peso; gestaciones con defectos del tubo neural debido a bajos niveles de ácido fólico; reducción del periodo de lactancia.

No son pocos los autores que recomiendan, Tqblqdado que en mujeres no diagnosticadas de celiaquía se ha detectado una incidencia de infertilidad del 4-8%, incluir en el estudio de la pareja estéril (Tabla )  la EC, así como para todas las mujeres gestantes.

Soy celiaco/a ¿Qué hago?

Lo importante es saber que esta enfermedad se puede corregir con una dieta libre de gluten. No se trata sólo de dejar de comer pan o pasta, va mucho más allá. Pasa por una educación personal y familiar sobre cómo van a cambiar los hábitos de alimentación, la responsable lectura de las etiquetas y los componentes de los productos a consumir, cocinar manteniendo una serie de normas para evitar la contaminación cruzada, etc. Importante, si no eres celiaco, o no te han diagnosticado todavía la enfermedad, no elimines el gluten de la dieta, no es más saludable y si puede acarrearte problemas mayores. Además si tienes que realizarte pruebas diagnósticas puedes alterar el resultado.

La dieta del celiaco es una dieta de por vida, una dieta estricta reduce la mayoría de los síntomas molestos, tras 12 meses se reducen los niveles de los anticuerpos y tras 24 meses la mucosa intestinal se regenera. En el trabajo previamente mencionado el mensaje positivo es que las mujeres una vez diagnosticada la enfermedad e introducida la dieta libre de gluten, muchas de ellas consiguieron concebir.

Ignorar el cambio de dieta o no seguirla de forma estricta, puede traer serias consecuencias, no sólo interferir en la vida reproductiva sino en la salud, por ejemplo, las neoplasias del tubo digestivo se dan con una incidencia de 1.3 -3 veces con mayor frecuencia en pacientes EC que en la población general.

En los últimos años las asociaciones de pacientes con EC están difundiendo información sobre esta enfermedad y presionando sobre la administración pública debido a sus implicaciones en todos los ámbitos, social, económico y de salud.

Si eres celiaco/a no te desanimes, infórmate, asociate, ponte en manos de buenos profesionales, ahora sabes algo más para cuidarte y mejorar tu salud.

Victoria